Los grupos políticos municipales que conforman la Corporación del Ayuntamiento de Totana han elevado una moción conjunta al pleno ordinario de mayo, sumándose a la conmemoración del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se celebra cada 21 de junio. Además, se va a solicitar a las Administraciones Públicas regionales y estatales la dotación de las ayudas necesarias para proporcionar a las personas afectadas los cuidados que les garanticen una calidad de vida digna. De igual forma, se va a solicitar a las Administraciones Públicas regionales y estatales que se garantice que todas las personas enfermas de ELA, tengan acceso a los mismos cuidados y ayudas necesarias independientemente de las comunidades autónomas donde residan. Se ha propuesto iluminar la fachada principal del Ayuntamiento con el color verde, el día 21 de junio, como muestra de sensibilización y visibilidad de la ELA. También se va a dotar de un espacio verde donde homenajear y recordar a las personas que han fallecido por dicha enfermedad mediante la plantación de arbolado. Desde 1997, cada año recordamos que el 21 de junio es el Día Internacional de la ELA. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las motoneuronas del cerebro mientras las capacidades intelectuales quedan intactas. Es una enfermedad cruel, de la que se desconocen las causas y, por el momento, incurable, que va disminuyendo la fuerza muscular hasta hacer perder a quien la padece la capacidad de hablar, tragar, moverse, andar y, por último, respirar. Sin embargo, no afecta ni a la vista ni a las fibras sensitivas y las personas enfermas son plenamente conscientes de su deterioro, y de vivir atrapados en un cuerpo que va dejando de funcionar hasta su muerte.
En España, cada día, se diagnostican 3 nuevos casos de ELA y fallecen 3 personas por esta enfermedad. El coste medio de los cuidados de una persona con ELA alcanza los 35.000 euros anuales.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable, progresivamente incapacitante y mortal en un plazo de 2 a 5 años desde su diagnóstico.
Estas personas pueden alargar su supervivencia si llegan a realizarse una traqueotomía para conectarse a un respirador mecánico y si disponen de los recursos económicos adecuados para permitirse los medios suficientes y los cuidados adecuados las 24 horas del día. Un problema económico para el entorno del enfermo: la mayoría de las personas con ELA no tienen el dinero para acarrear los gastos de la enfermedad y acaban comprometiendo económicamente a su entorno, vendiendo propiedades, endeudando a sus familias, etcétera. Para simplemente poder costear seguir viviendo.
Incluso, hay muchos enfermos de ELA que prefieren no hacerse la traqueotomía y dejar de vivir para no poner a su familia en una situación tan costosa y difícil de llevar. En esta Comunidad Autónoma se cuenta con la Asociación ELA Región de Murcia; una entidad sin ánimo de lucro formada por afectados y familiares de afectados, cuyo principal objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados, de sus familiares y de sus cuidadores mediante la formación, apoyo psicológico, orientación e información.
